Une injection d’amour dans des épreuves insoutenables

24 juin 2022

«Un jour, sur une plage, Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche avec un pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Taïs, deux ans, est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Il ne lui reste que quelques mois à vivre. L’auteure, alors enceinte de son troisième enfant, fait une promesse à sa fille: «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour.» Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. (…) etc. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie.» (Quatrième de couverture)

Au-delà d’un témoignage pathétique, de cette traversée d’épreuves et d’angoisses en cascade depuis le diagnostic initial jusqu’à la mort de Taïs, ce livre rassure, élève, encourage en nous immergeant dans ce que l’être humain a de meilleur.

La lecture complétée m’habite encore et alimente mes réflexions. La naissance de chaque enfant sain est un miracle dont les parents ne mesurent peut-être pas suffisamment le cadeau. En tout cas, cette lecture nous le «crie» à tue-tête.

L’évolution de la maladie de Taïs lui fera perdre progressivement l’usage de tous ses sens. Lorsque sa mère réalise que sa fille ne la suit plus du regard, elle craque. (pp. 85-86) Alors, je pense à ma mère qui a vécu un choc équivalent… Certainement une immense douleur. Mais aussi, une extraordinaire résilience. Jamais de victimisation. Beaucoup d’amour, de présence, de dévouement, de confiance.

Lorsque Taïs n’a plus l’usage d’aucun de ses sens, qu’elle est presque entièrement paralysée, sa mère a cette conviction:

«Les cinq sens sont un luxe. Un luxe dont on a trop peu conscience. Il faut perdre l’usage des sens pour les apprécier à leur juste valeur. Et réaliser leurs limites aussi. En effet la maîtrise de l’ouïe, de la vue, de l’odorat, du goût, du toucher, est tout a la fois une richesse et une pauvreté. Une richesse, car les sens se complètent parfaitement pour nous permettre de percevoir au mieux le monde qui nous entoure. Une pauvreté, car lorsqu’on bénéficie de tous ses sens, on s’en contente. L’échange passe par ces voies naturelles, instinctives et restrictives. On ne peut pas imaginer faire autrement. Pourtant, n’y a-t-il que les oreilles pour entendre, les yeux pour voir, la bouche pour parler, le nez pour sentir, la peau pour toucher? Je ne crois pas. Ce serait méconnaître la nature humaine et son besoin viscéral de communiquer, de partager, de comprendre. (…) la volonté décuple les capacités. (…) Quand ses sens ne répondent plus, Taïs découvre une voie inespérée pour rétablir le lien. Elle met à profit le moindre geste, le plus petit son; elle exploite la densité de sa peau, la chaleur de son corps, le poids de ses mains, le battement de ses cils. Elle transforme tout en signe de vie. Et nous prouve à chaque instant qu’elle est bel et bien là et qu’elle comprend tout ce qui se passe. Taïs est prête à partager avec nous ce qu’elle vit. À une condition: il faut que nous fassions l’effort d’aller vers elle, de recevoir ses messages, de décrypter ses codes. Elle nous demande d’être à l’écoute, non de sa voix, mais de tout son être. C’est bien là le secret: comme alternative au luxe des cinq sens, Taïs propose la richesse de l’empathie. Elle nous convie à développer notre capacité à ressentir les émotions des autres. (…) Je crois au dialogue des âmes, au cœur à cœur, à la communication par l’amour. C’est vrai, Taïs ne voit plus, mais elle regarde; elle n’entend plus, mais elle écoute; elle ne parle plus mais elle dialogue. Et pour cela, elle n’a pas besoin des sens.» (pp. 158-160)

Et c’est sur ces mots et ce geste que l’on referme le livre:

«Un soupir. Un seul. Long et profond. Il résonne fort dans le silence de cette nuit qui précède Noël… Penchés tout contre notre petite fille, Loïc et moi retenons notre souffle pour recueillir le sien. Le dernier. Taïs vient de mourir.» (p. 223)

Je me recueille avec eux et les remercie de ce témoignage qui injecte de la confiance et de l’espoir en l’être humain.

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Source:

JULLIARD, Anne-Dauphine / Deux petits pas sur le sable mouillé / Les éditions transcontinentales / Montréal / 2012 / 223 pages

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